Регистрация    Вход    Форум    FAQ

Список форумов » Выхаживание » Отзывы по офтальмологическим клиникам




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 150 ]  На страницу Пред.  1 ... 11, 12, 13, 14, 15
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Окулисты, знакомые с ретинопатией недоношенных
 Сообщение Добавлено: 25.03.17, 00:49 
Аватар пользователя
Не в сети

С нами с: 05.02.15, 00:17
Сообщений: 107
babAnya,
Спасибо!
Я посмотрела, но честно говоря не поняла, лечат ли они после удаления хрусталиков? Мы оперировались несколько раз у Дискаленко.

_________________
София родилась на 33 неделе, вес 1350г.
Ретинопатия 4а,б степень.
Бабушка Ира


Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Окулисты, знакомые с ретинопатией недоношенных
 Сообщение Добавлено: 03.04.17, 20:02 
Не в сети

С нами с: 08.11.16, 13:06
Сообщений: 30
Irusikgai, Ирина, к сожалению, не могу вам подсказать, нужно обратиться непосредственно к Сидоренко

_________________
Сыночек Илюша, 28 нед. 910 гр, 34 см


Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Окулисты, знакомые с ретинопатией недоношенных
 Сообщение Добавлено: 15.07.17, 23:27 
Не в сети

С нами с: 15.07.17, 01:03
Сообщений: 6
Операция плюс пребывание в НПЦ Солнцево для иногородних стоит около 120 тыс.
Нам делали операцию.
Основная информация про уколы из НПЦ. Это там бумажки дают подписывать такие.Тут не все. Но суть должна быть понятна.

Информация для пациента.
Название исследования: Патогенетические механизмы развития ретинопатии недоношенных и методы воздействия на них.
Ваш лечащий врач предложил Вам принять участие в данном клиническом исследовании, потому, что у Вашего ребенка диагностировано заболевание глаз – ретинопатия недоношенных. Это тяжелое вазопролиферативная патология глаз, часто приводящая к слепоте, или составляет высокую группу риска по этому заболеванию и, по мнению врача, Вашему ребенку как альтернатива традиционному лечению (лазеркоагуляция или криокоагуляция аваскулярной зоны сетчатки) активной формы ретинопатии недоношенных показано интравитреальное введение ингибитора сосудистого эндотелиального фактора роста (СЭФР).
Участие в данном исследовании является полностью добровольным. Вы можете отказаться от участия в исследовании в любое время.
Прежде, чем принять решение об участии в данном исследовании, пожалуйста, внимательно прочтите эту информацию и задайте Вашему лечащему врачу все интересующие Вас вопросы.
Цель данного исследования.
Мы считаем, что для лечения «задней агрессивной» формы ретинопатии недоношенных, которая ранее диагностирована у Вашего ребенка, возможно применение интравитреального введения ингибиторов СЭФР. Это новый метод лечения активной формы ретинопатии недоношенных применяемый off-label, который показал свою эффективность при лечении ретинопатии недоношенных у детей в США и других зарубежных стран на основании успешных? публикаций. Новый метод позволит не только эффективно и адресно воздействовать на эндотелиальный фактор старта заболевания, но и значительно сократить время оперативного лечения в десятки раз. Что в свою очередь потенциально даст возможность в короткий срок реабилитироваться ребенку после оперативного лечения, а так же даст преимущественную возможность не наносить повреждающие сетчатку ожоги, которые при традиционном лечении распространяются на всю область аваскулярной (бессосудистой) зоны сетчатки. И это даст возможность сосудам физиологично продолжить рост в аваскулярную зону и физиологично осуществлять трофические функции в аваскулярной зоне в последующем. Методика введения и дозировка препаратов разработаны на кафедре офтальмологии педиатрического факультета ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России и Научно – практического центра медицинской помощи детям Департамента здравоохранения города Москвы.
Общепризнанно отсутствие достаточно эффективных методов лечения ретинопатии недоношенных детей. Традиционно применяются хирургические методы лечения: криокоагуляция и лазерная коагуляция аваскулярных зон сетчатки, которые применяются у больных, уже достигших пороговой стадии развития процесса , проводятся в условиях общего наркоза порой до 2-3 часов, в зоне воздействия остаются ретинальные рубцы, которые в последующем потенциально имеют риск к повышенному натяжению сетчатки, а так же проницаемости сосудов в месте проекции коагулятов.
Интравитреальная инъекция ингибиторов СЭФР наиболее щадящая, дающая возможность сосудам физиологично прорастать в аваскулярную зону сетчатки, но несмотря на низкие дозировки используемых препаратов потенциально сохраняются риски системного поражения органов.
Приложение №1
Общая информация.
1.2 Интравитреальное введение ингибитора СЭФР проводится для попытки приостановки течения активной формы «+болезнь» ретинопатии недоношенных.
1.3 Существует несколько видов лечения активной формы «+болезнь»ретинопатии недоношенных – криокоагуляция аваскулярной зоны сетчатки, лазеркоагуляция аваскулярной зоны сетчатки, интравитреальная инъекция препаратов блокирующих эндотелиальный фактор роста сосудов («афлиберцепт» или «ранибизумаб»).
1.4 Я знаю, что золотым стандартом лечения ретинопатии недоношенных является лазеркоагуляция аваскулярной зоны сетчатки. Любой тип лечения представляет определенный риск. Эффективность криокоагуляции сетчатки при задней агрессивной форме ретинопатии сетчатки при локализации сосудов в 1 зоне «+болезнь» ретинопатии недоношенных составляет (по данным различных источников) от 50 до 60%, эффективность интравитреальной инъекции блокирующих эндотелиальный фактор роста сосудов составляет (по данным зарубежных источников) от 80 до 90%.
1.5 Я знаю, что интравитреальное введение препарата блокирующий сосудистый эндотелиальный фактор роста (СЭРФ) проводится в рамках протокола исследования утвержденного этическим и ученым советом НПЦ спец. Медицинской помощи детям ДЗ г. Москвы. Официальным показанием для проведения лечения ретинопатии недоношенных с использованием ингибиторов СЭФР («афлиберцепт» или «ранибизумаб») не разрешены для применения у детей (до 18 лет).
1.6 Я утверждаю, что ни лечащим врачом, ни другими сотрудниками данного лечебного учреждения мне не были даны никакие обещания или гарантии в отношении того или иного исхода лечения.
Анестезиологическое пособие.
2.1 Я знаю, что для интравитреального введения препарата необходима краткосрочная общая анестезия (от 5 до 15 минут).
Осложнения.
3.1 Мне объяснили, что состояние моего ребенка по основному заболеванию – «ретинопатия недоношенных» соответствует задней агрессивной форме по международной классификации ретинопатии недоношенных от 2005 года.
Статистические исследования показали, что вероятность формирования отслойки сетчатки при активной «+ болезнь», а также с течением по типу «задней агрессивной» форме значительно выше, чем у пациентов с «классическим» типом течения ретинопатии недоношенных и требует оперативного лечения по срочным показаниям в течении 72 часов.
Согласие пациента.
5.1 Я утверждаю, что у меня была возможность обсудить мое состояние и предлагаемое мне интравитреальное введение препаратов («афлиберцепт» или «ранибизумаб») с лечащим врачом – офтальмологом. На все вопросы я получил (а) удовлетворившие меня ответы. Мне было предоставлено достаточно времени для принятия решения. Лечащий врач и врач – офтальмолог предоставили мне возможность выслушать второе мнение, но я решил(а) придерживаться его позиции. Мне были предоставлены снимки RetCam для получения дополнительных консультаций в независимых офтальмологических центрах в России и за рубежом (Морозовская ДГКБ, НИИ ГБ им. Гельмгольца, МНТК им. Федорова Калужский филиал, ДО ДКБ№19 в Санкт-Петербурге, Texas Children Hospital – США, Charite – Берлин, Германия). Родители ребенка приняли решение проводить лечение на базе НПЦ спец.мед. помощи детям.


Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Окулисты, знакомые с ретинопатией недоношенных
 Сообщение Добавлено: 15.07.17, 23:33 
Не в сети

С нами с: 15.07.17, 01:03
Сообщений: 6
Irusikgai писал(а):
babAnya,
Спасибо!
Я посмотрела, но честно говоря не поняла, лечат ли они после удаления хрусталиков? Мы оперировались несколько раз у Дискаленко.


Простите за резкость, но почему Вы не спросили у Дискаленко этот вопрос? Насколько мне известно врачи в Питере в курсе что делают в НПЦ. И зачем вам эти уколы, если вам удалили хрусталики? У вас сосуды остались активными? Если нет, то укол вам никто не сделает. Эти уколы делают только если сосуды активные, т.е.есть риск отслойки сетчатки.


Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Окулисты, знакомые с ретинопатией недоношенных
 Сообщение Добавлено: 26.01.18, 00:40 
Не в сети

С нами с: 20.01.18, 20:30
Сообщений: 7
Хотела написать отзыв о Сидоренко Е.Е.Делали лазеркоагуляцию, не помогло, направили в НПЦ Солнцево к Сидоренко на ингибиторы СЭФР. Он нам очень нахвалил эти инъекции, сказал, что зря делали лазеркоагуляцию, как обучался за границей и какой прогрессивный метод введения этих ингибиторов СЭФР.Мы остались им очень впечатлены (в хорошем смысле), сделали инъекцию и действительно начался регресс. Платно продолжали наблюдаться у него в частном центре. На левом глазике процесс остановился на 3 ст, а вот на правом пришлось делать витрэктомию у Баранова А.В. Операция прошла успешно, ребенок после операции видел на оба глаза(на правом похуже).Нам рекомендовали наблюдаться, и продолжать делать заклейки. После витрэктомии продолжали наблюдаться у Сидоренко. Сетчатка почти прилегла на место,Сидоренко нам назначил очки и отменил заклейки.Через некоторое время легли в НПЦ Солнцево для обсследования по глазам. В НПЦ реткам (аппарат для исследования) оказался сломанным, а по УЗИ выявилось увеличение отслойки, а Сидоренко даже не посмотрел глазное дно (хотя мы постоянно платно наблюдались у него в частной клинике), сказал сделать где-нибудь реткам. Мы сделали и выслали ему на почту.Он сказал, что сетчатка на место все-таки не прилегла и снова начала отслаиваться, можно пока еще подождать. В результате, оказалось, что отслойка пошла в др.месте (а там, где делалась витрэктомия у Баранова все норм прилегло и срослось) и чем больше мы тянули с операцией, тем было меньше шансов спасти сетчатку. В результате после операции сетчатка так до конца на место не легла, т.к. уже пошла ригидность сетчатки, и сейчас зрение только на уровне светоощущения. Как оказалось, даже с очками, надо было продолжать делать заклейки (возможно, мы бы так и быстро поняли, что ребенок перестал видеть правым глазом)


Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Окулисты, знакомые с ретинопатией недоношенных
 Сообщение Добавлено: 26.01.18, 00:53 
Не в сети

С нами с: 20.01.18, 20:30
Сообщений: 7
Просто могу сказать, что Сидоренко зазнался, вместо того, чтоб внимательнее быть к пациентам. Последние посещения он постоянно нахваливал свои инъекции и рассказывал о своих стажировках за рубежом.
На счет ингибиторов СЭФР могу сказать, что они действительно помогают(несмотря, что можно сказать, по вине Сидоренко мы потеряли зрение на 1 глазу, с др. стороны благодаря его инъекции смогли спасти 2 глаз). Правда, он явно преувеличивает результат от них. Учитывая, сколько мы лежали в офтальм.больницах и познакомились с матерями детей с ретинопатией, могу сказать , что немало и таких, у кого процесс остановился после лазеркоагуляции (не зря все-таки во всем мире он пока является стандартом), а ингибиторы пока на стадии обсследования, но тоже дают результат. И также я познакомилась с людьми, кто сразу с ретинопатией обратился в НПЦ к Сидоренко и неоднократно были введены ингибиторы СЭФР (без лазерокоагуляции),но при этом так эффекта не было, ретинопатия прогрессировала в 5 ст и зрение осталось на уровне светоощущения.(хотя Сидоренко говорил, что они почти всем помогают).
По-моему, стоит их сделать, чтоб остановить рост сосудов, но это не панацея (все-таки пока это эксперим. препарат)


Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Окулисты, знакомые с ретинопатией недоношенных
 Сообщение Добавлено: 26.01.18, 21:43 
Не в сети

С нами с: 15.07.17, 01:03
Сообщений: 6
svetovlad писал(а):
несмотря, что можно сказать, по вине Сидоренко мы потеряли зрение на 1 глазу

svetovlad, сочувствую Вам, что так всё случилось.
Предыстория. Когда год назад нас положили в НПЦ степень ретинопатии на одном глазу была 4б, а на другом 3. А такую замечательную степень мы получили благодаря врачам в Филатовской больнице, которые протянули время максимально, всё надеялись лазер сделать(очень им этого хотелось). А лазер не получилось сделать, потому что ретинопатия была геморрагической формы, то есть кровоизлияние было настолько обширным, что при операции лазером никто бы не смог увидеть, куда наносить коагуляты. Вот такие безнадежные случаи, как наш, отправляют в НПЦ.
Конечно, Сидоренко, как и всем рассказывал про чудесные случаи, когда с 5 степенью(воронкообразная отслойка) сетчатка полностью прилегла,при этом добавляя, что это 1 из 100 случаев, когда благодаря уколу у ребёнка всё хорошо. И я даже разговаривала с мамой этого ребёнка. Но когда я слышу 1из 100, для меня такой случай - это чудо.
Сейчас нам 1год и 1 месяц. Операций нам никаких после укола(однократновведенного) не понадобилось. Последний раз, совсем недавно, нас осматривал Мосин И.М.-главный внештатный офтальмолог Москвы, оценил наше состояние, учитывая, что мы пережили, на 4.75 из 5. У нас небольшой минус(-0,25 и -0,5) - миопия. Небольшой – это для недоношенных, поскольку, если ребенок доношенный, у него +2 должно быть в нашем возрасте. Но мы до сих пор без очков! Надеюсь, что по тексту понятно, что сейчас уже ни один офтальмолог на осмотре не сможет сказать, что у нас была ретинопатия 3 и 4 степени (максимум 2ая).
Резюме:каждый организм влияет на лечение ретинопатии по-разному, будь то укол,лазер или крио. В любом случае лечение может не помочь остановить ретинопатию, но уколы имеют бОльшую эффективность по сравнению с другими методами. Я знаю, что есть дети,которым не помог лазер даже на 3 раз, и я не знаю детей, которым делали 3 раза укол. Благодаря уколу сосуды прорастают везде, и сохраняется бинокулярное зрение. Что, увы, безвозвратно теряется при лазерной операции.
Есть ещё одна большая разница между уколами и лазером-это сама операция, наркоз при уколе легкий по сравнению с лазером.
Несмотря на относительную малоизученность уколов, я ставлю этот метод на первое место.


Последний раз редактировалось Annddy 15.06.18, 23:01, всего редактировалось 1 раз.

Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Окулисты, знакомые с ретинопатией недоношенных
 Сообщение Добавлено: 01.02.18, 20:22 
Не в сети

С нами с: 20.01.18, 20:30
Сообщений: 7
Цитата:
и я не знаю детей, которым делали 3 раза укол. Благодаря уколу сосуды прорастают везде, и сохраняется бинокулярное зрение. Что, увы, безвозвратно теряется при лазерной операции


Когда мы легли на обследование в НПЦ, то с нами в палате лежала мама с ребенком, который выхаживался изначально в НПЦ, и кому сразу при ретинопатии делали инъекции ингибитора СЭФР без лазера. В результате Сидоренко этому ребенку сделал 5 раз ингибитор СЭФР,а у ребенка дошло до 5 ст и ребенок уже не видел.и когда мы первый раз легли на инъекцию, в отделении лежали 2 мамы с детьми, кому уже 2 раза он делал эти инъекции, а процесс все шел.а со мной лежал ребенок, кому однократно делали лазер и Сидоренко сказал, что все хорошо, процесс остановлен. Согласна, что эти инъекции действительно эффективны, но они тоже далеко не всем помогают. И мне кажется, что если одно не помогает, тем более сделанное неоднократно, надо попробовать др.

Цитата:
больше всего за то, что он сделал себя незаменимым. Хотя давно можно было бы себе учеников(замену) подобрать.Ведь завтра Сидоренко может умереть, и многие дети ослепнут из-за того, что уколы в России никто не делает(официально)

Это делается специально, чтоб к нему ходили (посмотрите, кем работает его отец). Я знаю, что некоторые оперирующие окулисты тоже хотели делать эти инъекции, но им не разрешают (монополия пока)


Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Окулисты, знакомые с ретинопатией недоношенных
 Сообщение Добавлено: 01.02.18, 21:07 
Не в сети

С нами с: 15.07.17, 01:03
Сообщений: 6
svetovlad писал(а):
Это делается специально, чтоб к нему ходили (посмотрите, кем работает его отец). Я знаю, что некоторые оперирующие окулисты тоже хотели делать эти инъекции, но им не разрешают (монополия пока)

Будем надеяться, что кто-нибудь ещё в России начнёт их делать.Кстати, интересно, где ещё делают инъекции? Я знаю, что в Белоруссии, Кишинёве делают, но не знаю точно где. Отзовитесь, кто знает.(США, Германию не предлагать-деньги совсем другие)


Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Окулисты, знакомые с ретинопатией недоношенных
 Сообщение Добавлено: 02.03.18, 22:16 
Не в сети

С нами с: 15.07.17, 01:03
Сообщений: 6
Администраторы, если не в эту тему, исправьте.
ЛЕЧЕНИЕ ИНГИБИТОРАМИ СЭФР
Куда обратиться для уколов:
1. Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого (Солнцево). http://npcmed.ru/
Россия, Москва, ул. Авиаторов, 38. Тел. ОПННД (ординаторской) 8(499)730-98-45
2. Белоруссия, Гродно.
3. Молдова, Кишинёв, http://ovisus.md/ru , e-mail: ovisus@ovico.md, ул. Мелестиу, 20
(Муниципальная 1-я городская больница)тел.: +373 22 270675, +373 22 835573. Только авастин (действие хуже, чем афлиберцепт)
4. Университетская клиника Хьюстона в США.
5. Германия, детская клиника города Гиссен.
6. Израиль.
Это неполный список лечебных учреждений, поскольку зарубежом введение ингибиторов СЭФР более распространенно, чем в России.


Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
 
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 150 ]  На страницу Пред.  1 ... 11, 12, 13, 14, 15

Список форумов » Выхаживание » Отзывы по офтальмологическим клиникам


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

 
 

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти: